Menina com doença rara deixa UTI após 50 dias e família faz apelo por ajuda

“Agora, redobraram os gastos. Ela precisa de 11 diferentes medicamentos. As coisas estão apertando muito”, desabafa a mãe.

Fotos: Divulgação/Família

 

 

Após mais de 50 dias internada na UTI, a pequena Sandy Vitória de Souza, de 5 anos, voltou para casa. A menina tem hidrocefalia e, desde que nasceu, luta pela vida.

 

A família mora de aluguel no bairro Faxinal, em Mafra e desde o nascimento de Sandy, se dedica 24 horas a seu cuidado, que segundo a mãe, Janaina dos Santos, precisa ser extremo.

 

Além de hidrocefalia, a menina tem síndrome de Dandy-Walker e epilepsia de difícil controle, o que requer tratamento contínuo.

 

No final de março a situação se agravou, quando Sandy foi internada em UTI, em Joinville. “Não foi primeira vez que ela foi para a UTI. Antes, ela chegou a ficar internada no hospital de Mafra por cerca de uma semana”, contou, a mãe.

 

Junto com a esperada volta para casa, vieram mais gastos, conta a mãe. “Agora redobraram os gastos. O leite é bem caro, em torno de R$ 70 reais a cada dois dias. Por enquanto, não consegui o leite pelo SUS, mas estou correndo atras. Ela também precisa de 11 diferentes medicamentos. As coisas estão apertando muito”, desabafa.

 

A mãe contou que o custo fixo para o tratamento de Sandy passa de R$ 3 mil por mês. “Esse valor, tirando os imprevistos, como internações inesperadas, infecções, uso de antibióticos e as convulsões com medicações novas. Também tem o gasto com fraldas, lenços e produto de higiene”, detalhou Janaina.

 

Para fazer uma doação, de qualquer valor, clique AQUI. Também é possível colaborar diretamente pelo Pix da mãe: 064.145.039-75 (CPF).

 

A mãe também criou uma conta no Instagram, onde compartilha as experiências e a situação de saúde de Sandy.

 

O que é hidrocefalia e síndrome de Dandy-Walker

A síndrome de Dandy-Walker é uma malformação congênita do cérebro que envolve o cerebelo (uma área da parte posterior do cérebro que coordena o movimento) e os espaços cheios de líquido ao seu redor.

 

É considerada uma rara condição, com incidência estimada de 1 a cada 30 mil nascimentos.

 

As principais características desta síndrome são um alargamento do quarto ventrículo (uma pequena cavidade que permite que o fluido flua livremente entre as áreas superior e inferior do cérebro e medula espinhal), uma ausência parcial ou completa da área do cérebro entre os dois hemisférios cerebelares (vermis cerebelar) e formação de cisto próximo à parte inferior do crânio.

 

Um aumento no tamanho e na pressão dos espaços de fluido ao redor do cérebro (hidrocefalia) também pode estar presente.